Allocations pour handicapés

Lors de mon article sur la visite médicale imposée par l'Onem, j'ai parlé de la SPF.

Ce sont les initiales de Service Public Fédéral Sécurité sociale, qui concerne la sécurité sociale belge. En très gros résumé (je ne vais pas vous faire un long blabla là-dessus, je détestais le cours de sécurité sociale pendant mes études...), il s'agit d'un système basé sur la solidarité lié au travail, à la retraite, à la santé, aux revenus, à la situation familiale, etc. Lorsqu'on travaille, on cotise pour ce système. Si vous tombez malade, perdez votre travail, etc, pas de panique, vous continuerez à percevoir des revenus pour vivre grâce à ce système (en théorie, hein...). Mais là-dedans, il y a une branche spécifique qui concernent les personnes qui ne savent pas cotiser (je caricature grossièrement), comme les personnes handicapées. Et c'est une compétence liée au fédéral en Belgique.

Bref pour cette branche-là, il s'agit de la SPF Direction Générale des Personnes Handicapées (DGPH). J'abrège en disant juste SPF... C'est le jargon de mon ancien métier.

Il y a plusieurs possibilités avec elle : obtenir une allocation pour personnes handicapées, une reconnaissance du handicap (attestation comprise pour obtenir des mesures sociales et fiscales comme le droit au tarif social gaz/électricité), une carte de stationnement, une carte de réduction (pour handicap visuel grave uniquement).

Concernant les allocations, celles-ci n'ont rien à voir avec l'indemnité d'invalidité, qui correspond à l'incapacité de travailler. C'est pourquoi pour moi, le handicap et l'incapacité de travail sont deux choses bien distinctes et plus d'une fois, je me dis que le système belge est mal foutu.

On y a droit dès 21 ans (avant ça, c'est une autre histoire). On peut en faire la demande si le handicap empêche de travailler ou s'il permet de travailler quand même mais la capacité de gain est réduite à 1/3 de ce qu'une personne valide peut gagner sur le marché général du travail. Dans le premier cas, on a alors droit à une allocation de remplacement de revenus (ARR) et le second cas, une allocation d'intégration (AI) comme je l'ai expliqué dans mon article sur l'Onem. Mais il y a aussi une possibilité pour les personnes âgées, il s'agit de l'allocation pour l'aide aux personnes âgées (APA) qui complète la pension (ou non, je ne connais pas très bien cette partie-là).

Il y a une multitude de conditions auxquelles répondre, des procédures administratives à effectuer... et  quand le dossier a été rempli et remis, on est convoqué par un médecin de la SPF pour l'évaluation du handicap. Celle-ci consiste à vérifier 6 activités de la vie quotidienne : la mobilité, la nourriture (cuisiner et manger), la toilette et l'habillement, l'entretien du domicile et l'accomplissement des tâches ménagères, l'évaluation et éviter le danger, et enfin, les contacts sociaux avec d'autres personnes.

Pour chaque activité, le médecin de la SPF DGPH pose des questions à la personne handicapée (ou non tout dépend de son handicap) sur sa vie quotidienne, vérifie le dossier administratif qui a été rempli pour l'évaluation, ... et enfin indique des points de 0 jusqu'à 3 par activité :

• 0 point = aucune difficulté
• 1 point = petites difficultés
• 2 points = grosses difficultés
• 3 points = impossible sans l'aide d'une autre personne

Il faut obtenir au moins 7 points pour avoir droit à des allocations. Le calcul des points permet aussi de déterminer la catégorie dans laquelle se trouve la personne handicapée, ainsi que le montant correspondant.

L'allocation est aussi calculée en fonction de la situation familiale, du logement et de ses revenus. C'est très compliqué à expliquer mais si la personne handicapée vit avec son partenaire, ils vérifient les revenus de ce partenaire parce qu'il y a un plafond. Si le partenaire a des revenus dont le montant dépasse le plafond fixé par la SPF, la personne handicapée n'a pas droit à l'allocation (en très gros résumé). C'est du cas par cas. Pour les assistants sociaux qui bossent dans le milieu du handicap, la SPF est un cauchemar pour eux.

Après l'évaluation du médecin, on reçoit une décision avec l'attestation générale de reconnaissance du handicap. On connaît nos points, on a un récapitulatif de notre situation et on apprend si on a droit ou non à l'allocation, on a le calcul du montant et on la reçoit mensuellement. Il y a la possibilité de faire appel si on n'est pas d'accord, bref. Pour en savoir plus, le site de la SPF DGPH est là pour ça.

Je ne lis pas de bouquins sur le handicap, ni le système belge, ni la politique, ni la philosophie, parce que... tout ça me fatigue. Pourtant je sais que je rate quelque chose car ça me permettrait sans doute de comprendre pas mal de choses, de compléter mes connaissances sur le domaine. Ceci dit,  avec mon expérience personnelle et celle de mes jobs, je peux dire qu'il est clair que l'évaluation du handicap n'est pas du tout adaptée aux sourds, et qu'elle pose de nombreux problèmes, pas seulement avec la surdité mais avec le handicap en général aussi. Ce qui conduit à d'autres problèmes avec la perception du handicap par les gens dans la société. J'ai envie de dire : cercle vicieux, effets pervers.

Mon manque de recul sur ce thème sera sans doute flagrant une fois de plus.

J'éprouve une difficulté à parler des autres handicaps, parce que je les connais mal mais aussi parce que j'ai du mal à mettre la surdité dans le même sac que les autres handicaps, même si je considère que la surdité est un handicap (la plupart de mes amis entendants trouvent que non, qu'il s'agit plutôt d'une différence mais c'est un autre sujet). On conseille souvent aux handicapés, quoique soit leur handicap pour chacun d'entre eux, de s'unir pour mieux combattre les problèmes que provoque le handicap en général par rapport à la société mais aussi la politique. Je dis souvent que la surdité est un handicap particulier mais ai-je raison ou pas ? Je n'en sais rien. Yves Delaporte, ethnologue et auteur de "C'est comme ça, les sourds", explique qu'à partir de leur handicap, les sourds ont créé des langues des signes, une culture, et c'est la seule particularité qu'un tel handicap a, comparé aux autres handicaps. Il explique aussi que les sourds se sentent généralement mal à l'aise avec les autres personnes ayant un ou plusieurs types de handicap(s) autre que la surdité, et ce parce que ces personnes restent avant tout des entendants pour eux.

Il y a aussi l'invisibilité. Tous les handicaps sont visibles en général, mais pas la surdité. Je me souviens d'une expérience vécue à Honolulu (Hawaii). Là-bas, il existe une association qui propose aux personnes handicapées de faire du surf sur la mer. J'ai vu une personne paralysée, assise dans une chaise roulante. Les bénévoles, tous musclés (pas tous beaux hélas) et expérimentés, au nombre de 6, ont sorti la personne de sa chaise pour la transporter vers la mer et l'allonger sur une planche de surf. Puis il y en a qui l'ont attaché pour pas qu'il tombe dans l'eau. Puis il y a un surfeur qui l'accompagne et qui surfe pour lui, en étant debout sur la planche. Autour d'eux, il y a des bénévoles qui surfent pour les surveiller au cas où il y aurait un problème. Les bénévoles se sont retrouvés... déstabilisés en me voyant. Je n'avais rien pour eux, je n'avais pas de handicap ! J'ai même eu une femme qui me parlait, je ne comprenais rien à ce qu'elle me disait. Je lui ai dit d'arrêter, mais c'était plus fort qu'elle, elle n'avait pas l'habitude. Elle avait l'habitude de parler avec toutes les personnes handicapées, qu'elles soient aveugles, autistes, paralysées, peu importe. La seule chose dont j'avais besoin était qu'une personne m'explique en langue des signes comment je devais faire pour surfer, et je le fais toute seule. Ça, c'est pour vous faire comprendre que toutes ces personnes restent des entendants... Sans aucune intention de vexer. Je pourrais parler avec eux, mais je ne comprendrai rien à ce qu'ils me diront, "l'obstacle" de la communication est le même avec eux. Il peut être dépassé dans certains cas...  mais c'est tout.

Avec l'invisibilité de la surdité, l'évaluation du handicap à la SPF est un calvaire pour les sourds. Bien sûr qu'ils sont capables de se déplacer, de se nourrir, de faire leur toilette, de s'habiller ! Le problème se situe surtout au niveau des contacts sociaux, puisque c'est l'accessibilité aux informations et la communication qui sont les principaux obstacles dans la vie quotidienne des sourds. Quant au danger, les sourds doivent être plus vigilants dans certains cas mais je ne vais pas m'étendre sur ce sujet. Mais voilà, ce ne serait pas suffisant pour avoir droit aux allocations. Ils doivent donc creuser, expliquer en détail leur situation... Par exemple concernant le déplacement : ils peuvent se déplacer oui, mais s'ils prennent le train, qu'il y a une annonce vocale disant que le train a changé de quai, le problème de la transmission de l'information au sourd se présente. Le cinéma est également impliqué (enfin c'est un exemple mais cela vaut pour tous les loisirs) : si un sourd habite à la campagne, il ne peut pas aller au cinéma de son village parce que celui-ci ne propose pas de sous-titres, donc s'il a envie de se faire plaisir pour regarder un film, il doit se déplacer jusqu'à une ville plus loin avec un cinéma proposant des sous-titres, et il dépense donc plus que l'entendant : de l'essence, mais il perd aussi du temps à se déplacer. Quand j'ai vu un médecin de la SPF peu avant mes 21 ans, elle avait de ces questions... et des idées bizarres. Je lui expliquais que la surdité était invisible, et elle m'a répondu que je pourrais écrire une pancarte expliquant ma surdité, et la mettre autour du cou. Ma mère, présente au rendez-vous, avait presque envie de lui répondre que c'était faire la même chose avec l'étoile de David du temps où les juifs étaient persécutés sous le régime nazi.

L'idéal, ce serait de proposer une allocation avec un montant fixe (avec indexation chaque année) pour les sourds (s'ils n'ont pas d'autres handicaps associés). Parce que le cas par cas...  Je connais un sourd qui a 7 points, un autre a 9 points, un troisième 6 points alors que les problèmes de leur surdité sont les mêmes, en général (il y a des médecins différents au SPF...). Je sais que certains aimeraient que ça reste du cas par cas car un sourd peut avoir plus de difficultés qu'un autre dans certains domaines (un malentendant peut téléphoner contrairement à un sourd) mais j'ai envie de dire que j'en ai marre que notre système soit compliqué et des fois, j'aimerais qu'il soit simple. C'est dingue le temps qu'on perd avec tout ça. "Pourquoi lui a eu 10 points alors que moi, j'en ai 7 ?"... Bref.

D'autres problèmes se posent aussi par rapport à la SPF mais ça concerne les autres handicaps aussi je trouve comme je disais plus haut...

Quel est l'intérêt des allocations ? Je trouve que c'est un moyen de la part du gouvernement de dire aux handicapés : "On te donne de l'argent, alors de quoi plains-tu ? Ferme ta gueule". En effet, pour les sourds, je pense que l'argent des allocations pourrait être utilisé pour financer le sous-titrage à la télévision, le salaire des interprètes en LSFB, les panneaux d'information dans les gares, ... Bref, il y a un tas de choses à faire avec tout cet argent ! Concernant l'accès à l'emploi, on encourage les sourds à travailler surtout qu'on est dans une philosophie autour du travail et qu'il y a pas mal de changements avec la législation liée au chômage, mais souvent ils n'en ont pas envie parce qu'il y a trop d'obstacles dans le travail (communication, adaptations, discrimination, ...) et comme ils ont droit aux allocations alors pourquoi travailler ? Il y a aussi une raison pour laquelle un sourd ne travaille pas : l'employeur ne veut pas de lui. C'est pourquoi on considère qu'un sourd n'a pas la même accessibilité à l'emploi qu'un entendant.  Ce que je viens de dire s'applique uniquement à l'allocation de remplacement de revenus. Il y a des sourds qui travaillent mais sont-ils "heureux" ? Est-ce que tout est adapté pour eux à leur travail ? Pas sûr. Une prime d'intégration existe pour financer les aménagements dont une personne handicapée a besoin mais il n'y a pas de contrôle sur l'utilisation de la prime, alors le patron peut faire ce qu'il veut avec la prime. Il y a aussi l'allocation d'intégration, mais pour moi, c'est fait pour être utilisé en dehors du travail.

Concernant le travail,  j'ai remarqué que l'idée de travailler a un peu tendance à me "repousser" car ça voulait dire que je devais être confrontée à des entendants... Réexpliquer ma surdité, les adaptations à faire, rappeler que je suis sourde, dire de ne pas m'oublier, signaler les erreurs, etc. Je vois la différence avec mes sœurs, elles ont fait beaucoup de jobs étudiants alors que moi, j'en ai fait un seul, et encore, c'était avec des sourds. Pourtant, j'aime rencontrer des entendants, les sensibiliser, leur expliquer et leur faire découvrir plein de choses sinon ce blog n'existerait pas. Mais ça m'arrive d'être fatiguée, tout simplement. C'est d'ailleurs une facette de moi que je n'aime pas montrer parce que je préfère être positive, rire, relativiser, voir/montrer les bons côtés. J'ai des tabous, mais je n'en ai pas pour ce blog.

Le vrai problème de fond est souvent le même partout : méconnaissance de la surdité. Avec la SPF, l'Onem, la société, la politique, les employeurs, les gens, etc.

Pour continuer sur le thème de la SPF, il y a le cas du couple ou de la colocation. Comme dit plus haut, si la personne vit avec une autre personne, les revenus de cette dernière sont pris en compte aussi. Et ça pose pas mal de problèmes, mais c'est tellement compliqué que je ne vais pas me lancer là-dedans. Il y a aussi plein d'autres trucs comme quoi il n'existe pas de carte officielle comme la carte orange en France. C'est très ennuyant car à chaque fois qu'il faut prouver quelque chose, il faut à chaque fois demander une attestation générale de reconnaissance du handicap. Une photocopie pourrait suffire mais certains organismes refusent quand ce n'est pas l'original... En 2012, Philippe Courard, le Secrétaire d’État fédéral aux Affaires sociales, aux Familles et aux Personnes handicapées, chargé des Risques professionnels, adjoint à la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, a enfin fait la remarque qu'il était grand temps de remettre à jour la législation liée à la SPF, de le repenser entièrement. Il faut dire que la loi liée aux allocations pour handicapés date du 27 février 1987... La réalité actuelle des personnes handicapées ne correspond plus avec le contenu de cette loi. Depuis, c'est enquête sur enquête auprès des professionnels travaillant dans le milieu du handicap, des personnes handicapées, des familles de personnes handicapées, des associations, des institutions, ....

En plus, Courard doit aussi prendre en compte que la Belgique a ratifié la Convention des Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapées qui souligne que c’est l’environnement qui handicape la personne ! J'y avais déjà fait allusion avec mon article sur la Fédération Mondiale des Sourds. La réforme globale est prévue le 1er janvier 2017.