Suite sur l'IC

Pour en avoir parlé récemment avec une amie, j’avais promis de faire part d’une liste de choses qui me sont « interdites » en tant que porteuse d’un implant cochléaire. Je rappelle que je ne porte plus rien du tout par choix, mais la partie interne de l’IC est encore là. 

J’ai toujours sur moi une carte/mini-brochure de « Porteur d’Implant ». Si je roule à moto par exemple et que je n’ai pas de sac sur moi, je prends cette carte dans les poches de mon pantalon ou de ma veste. En cas d’accident, c’est très important que les personnes qui me portent secours soient au courant que j’ai un IC. 

Je recopie ce qui est écrit sur la carte. C'est fortement médical et on ne comprend pas tout, c'est normal. Pas la peine de tout lire très attentivement mais quand on lit rapidement en diagonale cette partie, ça donne un drôle de ressenti. Enfin chez moi, surtout. 

"Avertissements

1) Traitements médicaux générant des courant induits

Certains traitements médicaux génèrent des courants induits qui peuvent entraîner une lésion des tissus ou une dégradation permanente de l’IC. Les avertissements concernant ces traitements spécifiques sont donnés ci-après.

 Electrochirurgie : les instruments électrochirurgicaux peuvent provoquer des courants de fréquence radio qui risqueraient de passer dans le faisceau d’électrodes. Les instruments électrochirurgicaux monopolaires ne doivent en aucun cas être utilisés sur la tête ou le cou d’une personne porteuse d’un implant cochléaire, les courants induits pouvant provoquer des lisions des tissus cochléaires ou détériorer l’implant de façon permanente. Les instruments chirurgicaux bipolaires peuvent être utilisés sur la tête et le cou des patients à condition que les électrodes de cautérisation n’entrent pas en contact avec l’implant et restent à une distance supérieure à 1 cm des électrodes extracochléaires.

Diathermie ou neurostimulation : la diathermie ou neurostimulation ne doivent pas être utilisées directement sur l'implant cochléaire. Si des charges de courant trop élévées sont induites dans le faisceau d'électrodes, elles peuvent provoquer des lésions des tissus cochléaires ou détériorer l'implant de façon irréversible.

Thérapie électroconvulsive : ne jamais utiliser de thérapie électroconvulsive sur un patient implanté dans quelque circonstance que ce soit. La thérapie électroconvulsive peut entraîner une lésion des tissus cochléaires ou endommager l'implant.

2) Thérapie à base de rayons ionisants

 Ne pas appliquer ce genre de thérapie directement sur l'implant cochléaire car ça risquerait de l'endommager.

3) Imagerie par résonance magnétique (IRM)

 L'imagerie par résonance magnétique est contre-indiquée sauf dans les circonstances décrites ci-après. Ne pas autoriser un patient porteur d'un implant cochléaire à se tenir dans une pièce où se trouve un scanner IRM, sauf dans des circonstances particulières décrites ci-dessous.

L'implant cochléaire Nucleus est maintenant conçu avec un aimant amovible et des caractéristiques spécifiques permettant de résister à une résonance magnétique pouvant atteindre 1,5 Tesla. Cependant, de nombreux implants cochléaires Nucleus 22 n'ont pas d'aimant amovible. Pour ces patients, l'IRM est contre-indiquée et ils ne doivent pas être autorisés à entrer dans une pièce où est situé un scanner réalisant des IRM.

Pour vérifier que l'implant cochléaire Nucleus d'un patient comporte un aimant amovible, le médecin doit pratiquer une radiographie qui permettra de visualiser l'inscription radio-opaque figurant sur l'implant. Trois lettres en platine sont imprimées sur chaque implant. Si la lettre du milieu est un "C", "H", "J", "L", "P" ou "T", l'implant a un aimant amovible. 

Si l'aimant de l'implant cochléaire est en place, il doit être enlevé chirurgicalement avant que le patient ne passe une IRM. Si le patient subissait une exposition à l'IRM, les tissus pourraient être endommagés. Une fois l'aimant enlevé, une IRM peut être réalisée. Le patient doit retirer son processeur vocal ainsi que le contour d'oreille avant d'entrer dans la pièce de l'IRM. Une fois l'aimant retiré chirurgicalement, la qualité de l'IRM peut être affectée par le métal de l'implant cochléaire. L'image peut être masquée sur une distance allant jusqu'à 6 cm de l'implant, entraînant alors une perte d'information diagnostique à proximité de l'implant. 

Si vous avez besoin d'informations complémentaires concernant la procédure d'enlèvement de l'aimant, veuillez contacter Cochlear.

4) Perte de l'audition résiduelle

L'insertion du faisceau d'électrodes dans la cochlée entraînera une perte complète de l'audition résiduelle de l'oreille implantée. 

5) Effets à long terme d'une stimulation électrique par l'implant cochléaire

 Pour la plupart des patients, la stimulation électrique se fait à des niveaux qui sont considérés comme sans danger, d'après les données de l'expérimentation animale. Pour certains patients, les niveaux de stimulation nécessaires permettant d'atteindre des seuils de confort auditif dépassent ces niveaux. Les effets à long terme d'une telle stimulation chez l'être humain sont inconnus.
 

6) Ingestion de petites pièces

Les parents et gardes d'enfant doivent savoir que le système externe de l'implant contient des petites pièces qui peuvent être dangereuses si elles sont avalées. 

7) Ingestion de piles

Les piles peuvent être dangereuses si elles sont avalées. Conservez-les hors de portée des jeunes enfants. Si elles étaient avalées, contactez d'urgence votre médecin ou rendez-vous au centre anti-poison le plus proche de votre domicile.

8) Traumatisme crânien

Un choc à la tête dans la région de l'implant cochléaire peut endommager le dispositif implanté et causer une panne. Les jeunes enfants en cours d'acquisition psychomotrice ont un risque accru de se cogner sur des objets durs comme une table ou une chaise.

Précautions

Systèmes antivol et de détection de métaux

Des appareils tels que les détecteurs de métaux des aéroports et les systèmes antivol des magasins produisent de forts champs magnétiques. Certains porteurs d'implant cochléaire peuvent expérimenter des sensations de distorsions sonores en passant à proximité de tels systèmes. Pour éviter ce phénomène, arrêtez votre processeur vocal lorsque vous passez près de tels équipements. Il se peut également que les matériaux utilisés dans l'implant cochléaires déclenchent ces systèmes de détection de métaux. Pour cette raison, il est recommandé aux porteurs  de toujours garder sur eux leur carte de porteur d'implant cochléaire. 

Voyages aériens

 Certaines compagnies aériennes demandent à leurs passagers de ne pas utiliser d'équipements électriques, tels que les ordinateurs portables, lors du décollage, de l'atterrissage ou lorsque le signal imposant le port des ceintures de sécurité est allumé. Votre processeur vocal étant un ordinateur, il doit donc être arrêté si une telle demande est faite. Le personnel navigant doit être prévenu de la présence d'une personne souffrant d'une perte auditive pour qu'il puisse lui transmettre les consignes de sécurité."

Ce n'est pas tout. Cette liste n'est pas complète... Je ne tiens pas compte du fait que le processeur vocal (partie externe) peut être endommagé puisque je ne le porte plus mais je tiens compte du fait que les tissus à l'intérieur de la tête peuvent être endommagés. Il y a un risque pour ma santé.

-Dans tout sport où il y a un risque de se cogner la tête, il faut porter un casque (exception : le badminton).

-Certains sports sont interdits : judo, karaté, boxe et football

-Certains manèges dans les parcs d'attractions sont interdits

-Faire gaffe à la statique : glissade, ...

-Lors de la plongée sous-marine, la profondeur maximale est de 40 mètres mais il faut consulter un médecin avant d'en faire pour être sûr

Alors.... Concernant les traitements médicaux, j'ai une connaissance sourde qui a une maladie qui l'oblige à faire des IRM régulièrement. Elle a prévenu qu'elle avait un implant, les médecins ont assuré qu'elle pouvait en faire mais la 1ère fois où elle en a fait un, il y a quand même eu des problèmes. Je ne connais pas tous les détails et ça reste un cas isolé je crois puis c'est quelqu'un qui a tendance à un peu exagérer en l'ouvrant très fort. Mais personnellement ça me fait peur quand même.

Quant au reste... Enfant, j'étais très casse-cou, sportive. Je grimpais dans les arbres, je me roulais dans l'herbe en descendant d'une pente et je faisais du patin à roulettes. Je ne vous dis pas les multiples fractures et entorses que j'ai eu ! Quand j'ai commencé à avoir l'IC, je me souviens qu'on m'a obligé de porter un casque pour aller patiner sur de la glace. J'étais ado à l'époque et pour moi, c'était la méga honte d'en porter un ! On se foutait de ma gueule.  Depuis, je ne supporte pas les casques sauf dans des circonstances où il est normal d'en porter. Petit à petit j'ai commencé à flipper pour n'importe quoi. Je ne suis plus sportive, plus du tout casse-cou et j'ai peur de jouer dans un sport/jeu où il y a un ballon. J'ai peur de me prendre des coups sur la tête, de me faire mal, etc, donc je ne suis pas vraiment à l'aise dans le sport, je manque de souplesse, etc. Je me sentirais sans doute plus en sécurité avec un casque mais comme je ne supporte pas, je ne peux pas. C'est bête mais c'est comme ça, c'est "no way". Je n'ose pas non plus faire de la sous-plongée, même si je sais que je peux. Et ma dernière fracture d'os date de mes 11 ans...
Je suis persuadée que ce n'est pas l'âge qui m'a transformée mais la pose de l'IC. On m'a rabâché que je devais faire attention, du coup, ça a créé pas mal d'angoisses et un manque de confiance en moi. Par exemple la moto, si j'en pilote une, j'ai peur si je tombe alors que pourtant je serais protégée par le casque et je sais aussi qu'il me faudrait tomber pour apprendre...  Enfin bref. Généralement, les enfants sont un peu plus casse-cou que les adultes (je dis bien généralement), et quelque part, ça fait que j'ai du mal à comprendre pourquoi on implante des enfants sourds parce qu'il y a bien plus de risques avec eux. Et empêcher un enfant de faire quelque chose, c'est l'enfermer, quelque part, je trouve. Enfin ce n'est pas la mort de ne pas faire du judo, c'est possible de faire un autre sport à la place surtout si on n'aime pas le judo mais ça me paraît... Je ne sais pas, je trouve qu'il y a déjà trop d'obstacles comme ça pour un enfant sourd. Bien entendu, c'est une opinion très personnelle, tous ne sont pas d'accord avec moi là-dessus.

Enfin, les détecteurs de métaux dans les aéroports. Je trouve que c'est quelque chose de très chiant. Là, non plus ce n'est pas la mort mais à chaque fois... Au début, quand l'IC était nouveau, les policiers étaient très méfiants et je devais toujours montrer ma carte. Maintenant, ce n'est plus le cas mais j'ai déjà rencontré de la méfiance au Maroc, et je pense que j'en rencontrerais encore si je vais dans un pays du tiers-monde, en voie de développement, ... Autrement dit, un pays qui ne connaît pas ni ne pratique pas les opérations pour placer des IC.

Ce sont des raisons qui expliquent pourquoi je voudrais me faire opérer pour retirer la partie interne de l'IC. J'ai envie de revivre et de pratiquer de nouveau le sport comme avant sans avoir peur. Vous me direz, le risque zéro n'existe pas. Il y en a, même sans l'IC. Ceci dit,  je trouve qu'avec l'IC, il y a davantage de risques. Ma période d'insouciance me manque même s'elle date de plus de 15 ans. Mais comme je l'ai déjà dit dans un autre article, j'ai une peur bleue de l'opération. Il y a aussi l'obstacle financier parce que ce genre d'opération coûte très cher. Elle n'est pas remboursée par la mutuelle... Voire même pas du tout partiellement.

Il y a aussi le fait que je suis toujours en train de me reconstruire. Me reconstruire telle que je suis, s'il n'y avait pas eu l'IC dans ma vie. Parce que celui-là, il en a fait partie. Avec ça, j'ai fait plein d'exercices de rééducation auditive et orale. Il y a eu la pression de la société, la pression des entendants, la pression de la famille, la pression de mes parents, la pression de la communication, ...  le tout en rapport avec l'IC. J'en ai bavé, j'en ai souffert. Et au final, tout ça, ça ne m'a pas vraiment aidée. Me débarrasser de l'IC, c'est me débarrasser pour de bon de toute cette pression. Vous me direz, je l'ai déjà fait en ne mettant plus la partie externe et j'assume ce choix mais retirer la partie interne, c'est vraiment marquer le coup et faire mon deuil.

C'est drôle, parce qu'étant ado, j'avais l'impression d'avoir un corps étranger dans la tête et c'était désagréable. Maintenant, si on le retire, j'ai l'impression que c'est comme on m'amputait en enlevant une partie de moi-même. Et j'ai l'impression que je risque d'avoir le syndrome du membre fantôme...

Bref, il me faut encore beaucoup de temps pour pouvoir franchir le pas.

Les porteurs d'IC ne vivent pas tous la même chose que moi. Comme je l'ai déjà dit, certains sont très heureux ainsi. Ceci dit, énormément de personnes ne se rendent pas compte de toute la charge psychologique qu'un IC peut apporter chez une personne. Un jour, je ferai un article pour expliquer en quoi l'IC est considéré comme un problème éthique au sein des communautés sourdes...

Le prochain article sera plus agréable, je parlerai de nouveau de la LSFB !