Témoignage sur l'IC

 Edit : Ce texte a été remis à jour. Je mets moins d'informations sur ma famille...

Il ne s'agit plus de troisième partie sur les aides auditives puisque là, ça vire plutôt en témoignage sur l'IC.

Cela fait plus de 10 ans que je n'ai pas témoigné sur ce thème. D'ailleurs j'ai longtemps refusé de le faire jusqu'à ce qu'il y ait ce blog. Autant tout sortir en une seule fois car depuis, pas mal de choses ont changé.

Comme déjà dit plusieurs fois, j'ai eu un suivi médical, logopédique et audiologique pendant longtemps. D'abord avec mes appareils auditifs jusqu'à mes 9 ou 10 ans. Puis à partir de 11 ans, avec mon IC. Durant tout ce temps, j'ai appris à décoder, à interpréter et à comprendre les sons. J'ai appris à parler, à articuler, ... Toute une rééducation qu'il a fallu faire. Certes, le LPC, le français signé, la LSFB ont été présents mais on misait aussi sur la méthode oraliste. Je n'en ai pas encore parlé ici, à part dans mon article sur le manga " l'orchestre des doigts ". J'allais deux-trois fois par semaine à la logopédie et régulièrement, j'avais des contrôles/réglages audiologiques, des exercices à faire, etc. 

Malgré tout ça, je ne parle pas bien, j'ai une sorte d'accent quand je parle, etc.  A l'époque où "j'entendais", je ne pouvais pas reconnaître tous les sons, ni comprendre ce qu'on me disait, ni... Enfin, tout un tas de choses concernant la communication en général, que je ne maîtrise ni ne maîtrisais à la quasi-perfection.

Avec mon IC, c'était un peu mieux qu'avec les appareils auditifs. Je parlais un peu mieux, je comprenais un peu mieux. Je me rappelle de quelques fois où je pouvais téléphoner avec ma mère. C'était la seule personne avec qui c'était possible, mais cela restait très simple. Je lui demandais de venir me chercher à l'école par exemple, et elle me répondait oui ou non ou quelque chose de simple. Je me rappelle de la fois où j'ai regardé le début d'un film français sans sous-titres. J'ai vite abandonné car ça me demandait trop de concentration et d'énergie, et je ne me divertissais pas. J'étais contente de pouvoir discuter avec quelques membres de ma familles qui ne connaissent pas la LSFB, de téléphoner... Pourtant c'était fatiguant pour moi. Je faisais tout cela sans me poser des questions donc je ne peux pas dire que je m'en plaignais. J'ai vu une vidéo de moi à 7 ans avec mes appareils auditifs pendant une séance de logopédie, et on jouait au jeu de la mémoire avec des cartes. Quand je retournais une carte, je devais prononcer correctement le nom de l'objet ou de l'animal que je voyais. Je répétais plusieurs fois le mot sur les indications de la logopède qui me montrait comment faire, jusqu'à ce que ça soit correct, puis je pouvais rejouer. A la fin de la séance, il n'y avait que quelques cartes retournées. Le jeu n'était pas fini. J'avais l'air de trouver ça normal. Peut-être étais-je fatiguée, oui mais ça s'arrêtait là.

C'est à l'adolescence que j'ai commencé à avoir des complexes. Ce que je faisais avec l'IC, c'était juste "un peu mieux". Pas de résultats très satisfaisants, donc... J'ai longtemps complexé sur ma voix, sur ma façon d'articuler, sur ma façon de parler. Je jalousais mes amis sourds qui parlaient très bien et qui comprenaient très bien. A cette époque, mon père m'a fait une remarque qui m'a beaucoup blessée. J'avais invité mes meilleurs amis sourds à la maison. Tous parlaient bien, tous comprenaient bien, et tous étaient appareillés. Aucun d'entre eux n'avait d'IC. Il m'a dit : "Gilla, je ne comprends pas du tout... Tes amis n'ont pas d'implant, ils parlent bien alors que toi, tu as un implant mais tu ne parles pas aussi bien qu'eux ! Comment ça se fait ?! Je ne comprends pas, vraiment". Lorsque j'ai commencé à arrêter de porter mon IC, il me demandait souvent de le mettre parce qu'il ne comprenait pas bien ce que je disais. Aujourd'hui, il ne me le demande plus mais ça lui arrive encore de ne pas comprendre ce que je dis. Quant aux séances de logopédie, je me souviens qu'à partir de 14 ans peut-être, il y avait moins d'exercices que quand j'étais plus jeune, j'avais tendance à jouer aux jeux de société et à bavarder avec la logopède... Donc autant dire qu'il n'y a pas eu d'amélioration. J'ai arrêté à 18 ans parce que j'avais fini mes secondaires donc c'était normal, mais je complexais tellement que j'ai repris à 19 ans (pourquoi tellement à cette période ? Je ne m'en rappelle pas...), mais j'ai vite laissé tomber quelques semaines après parce que cette fois-ci, je trouvais ça clairement barbant ! J'avais aussi commencé à étudier en dehors de Bruxelles donc les déplacements et la fatigue n'aidaient guère.

Comme si je n'avais pas assez de complexes, j'ai aussi longtemps complexé sur l'aspect esthétique de l'IC. Déjà des appareils auditifs aux oreilles, ce n'était pas joli, alors un IC.... C'est pour ça que pendant plusieurs années, j'ai eu les cheveux longs et lâchés pour pouvoir le cacher. J'avais très rarement une autre coiffure sinon on voyait mon IC, et c'était moche.

Ce que je viens de décrire sont les choses qui m'ont le plus marquées. Il me reste encore un point mais avant de commencer, j'ai retrouvé mes vieux témoignages d'il y a plus de 10 ans. Je les ai relus et il y a certaines choses dont je ne me souvenais plus.... Cela veut dire que j'ai pu surmonter tout ça, et que je m'en suis sortie donc c'est très positif ! Dedans, j'y raconte mon malaise, mon mal être de vivre, mon sentiment de ne pas trouver ma place, ma peur que l'IC tombe en panne et qu'il faille me réopérer de nouveau car j'avais mal vécu mon hospitalisation après l'opération, ma dépendance vis-à-vis de l'IC car sans lui je me sentais perdue surtout pour la communication avec les entendants, ... Je reconnaissais aussi des choses positives car je pensais que sans l'IC, je n'aurais pas pu aller en intégration avec les entendants, ce que la musique m'apportait mais mon sentiment de ne pas avoir d'avenir était plus fort que tout. 

Le point qui reste est mon sentiment de culpabilité. Comme je ne voulais pas me faire réopérer au cas où il y aurait un problème avec l'IC, je culpabilisais pour toutes les années de rééducation car j'aurais fait tout ça pour rien,  pour mes parents qui ont déployé beaucoup d'efforts pour moi, pour mes amis entendants, surtout lorsque j'ai arrêté l'IC car je les comprenais moins bien quand ils me parlaient. Je culpabilisais aussi quand mes parents ne comprenaient pas pourquoi je ne le mettais plus, etc. Bref, je culpabilisais pour un tas de choses.

Lorsque j'ai arrêté l'IC à 22 ans... En fait, c'est arrivé complètement par hasard, et je ne l'avais pas planifié ! A cette époque, je venais de finir mes études supérieures et j'ai commencé à travailler. Je n'étais plus entourée d'entendants, mais de sourds et d'entendants signants. Je n'avais plus besoin de l'IC car celui-ci m'avait surtout servi à communiquer avec les entendants. Puis, je ne sais pas pourquoi, quand je le mettais quand même un peu au travail, je ne le supportais plus. J'avais besoin de me concentrer sur mon travail, et je ne supportais pas les bruits de portes qui claquent, ni les tiroirs qui s'ouvrent et qui se ferment, les pas de personnes qui marchent dans le couloir ! Pourtant, à l'école il y avait énormément de bruits, pendant les cours par exemple quand les élèves et étudiants parlaient ! Je n'aimais pas ça, ça me fatiguait, ça me filait des migraines mais je mettais mon IC quand même. Comparé à mon travail, il y avait moins de bruits mais malgré tout, je ne le supportais plus et c'est quelque chose que je n'ai jamais pu expliquer. Je le supportais encore moins quand j'allais dans une soirée, un restaurant, ...

Quand je voyais des entendants en dehors de mon travail ou des entendants ne connaissant pas la LSFB dans mon travail, je mettais mon IC. Mais plus le temps passait, moins je supportais de le mettre et c'est là que j'ai vraiment décidé d'arrêter de le porter. Le sentiment de culpabilisation est revenu pendant un bon moment, mais ça m'est passé maintenant... 

Aujourd'hui, j'ai remarqué pas mal de choses. Je pense que pendant très longtemps, je me suis sentie obligée de faire des efforts, de m'adapter, de m'intégrer, etc. Je me suis forcée pendant pas mal d'années. Je ne sais pas l'expliquer mais je crois que j'ai été complètement inconsciente de ce que je vivais. Maintenant, je ne ressens plus toute forme d'obligation, et je fais les choses comme je le sens, en faisant de mon mieux et en communiquant de la façon que je veux. Je me sens plus reposée ainsi, je n'ai plus l'impression que mon énergie est prise par quelque chose.

Certes, il me faut continuer à déployer des efforts pour communiquer avec les entendants, ou dans d'autres domaines. Mais c'est très différent. Cela me paraît beaucoup plus naturel, moins artificiel... Je ne sais pas. Puis les autres s'adaptent aussi à moi, j'ai l'impression que nos efforts pour communiquer ensemble sont sur un pied d'égalité, pas moi qui fait plus d'efforts que les autres. Je me sens soulagée de pouvoir enfin me coiffer comme je veux, aussi !

Mais bon, ça ne veut pas dire que tout est parfait, j'ai parfois des moments de rechute où je jalouse une amie sourde qui parle mieux que moi, où je culpabilise un peu de ne pas faire plus d'efforts que ça parce que je suis trop fatiguée, où je me sens gênée de parler, où je suis vexée quand on me fait une remarque sur ma façon d'articuler, où j'ai peur qu'on me compare avec un autre sourd et que je serve de faire-valoir, qu'on préfère un sourd qui parle bien comparé à moi, etc. Il y a aussi des moments où je m'interroge... Si mes amis entendants apprennent la LSFB, ne dois-je pas leur rendre la pareille en remettant mon IC ? Cela dit, comme l'IC ne me met pas dans une situation de bien-être, je crois que l'important pour tout le monde est que chacun se sente bien, donc s'ils savent que l'IC et moi, cela ne va pas, ils ne vont pas m'en vouloir ni me forcer, puisqu'ils tiennent à mon bien-être. C'est aussi pour ça que je n'ai jamais pu leur demander de prendre des cours de LSFB parce que je ne voulais pas qu'ils se sentent forcés. C'est peut-être l'âge, la maturité, qui jouent aussi.. Si quelque chose ne va pas, je gère mieux en relativisant, en faisant une pause, en prenant du recul avec humour,  etc. Je m'écoute mieux moi-même. Je reconnais que c'était "un peu mieux" avec l'IC, mais ça s'arrête là. La méthode oraliste est un apprentissage artificiel chez les sourds. Elle convient à certains sourds parce que certains sont facilement à l'aise avec, mais pas pour d'autres comme moi. Si je n'ai pas de résultats satisfaisants avec ça, il ne faut pas pousser mémé dans les orties. 

Il y a aussi la musique... J'en ai beaucoup écouté entre mes 15 et 18 ans. Je me rappelle que je me sentais mal de laisser tomber l'IC parce que ça voulait dire que j'arrêtais aussi la musique. Mais je me suis rendue compte que si j'en écoutais beaucoup à cette période, c'était parce que c'était à la mode chez mes amis sourds de l'époque. Cela dit, je n'avais pas le réflexe automatique de mettre de la musique chez moi à chaque fois que je rentrais. Je ne savais pas toujours quel volume mettre car parfois je trouvais que ce n'était pas assez fort pour moi, j'avais toujours peur que ça soit trop fort et de déranger les autres, je n'y arrivais qu'en écoutant chez moi mais pas ailleurs parce que sinon j'entendais aussi les autres bruits, et... puis quand j'ai arrêté l'IC, bah, finalement, je peux m'en passer sans problème. Cela ne me manque pas. Cela ne m'empêche pas de continuer à aller en concert ou à un festival même si c'est rare, car la musique y est plus forte, on sent mieux les vibrations mais cela dépend du style de musique.
 
Il ne faut pas aussi prendre mon cas pour une généralité. Il s'agit avant tout, de mon histoire personnelle. Chacun(e) qui a un IC le vit différemment, donc une personne peut très bien être contente de son IC.

Maintenant, cela fait 2 ans que je songe à me faire opérer pour retirer la partie interne de mon IC... En effet, il y a des choses que tout porteur d'un IC n'a pas le droit de faire (par exemple pratiquer certains sports est interdit... Je ferai une liste une autre fois) et comme je ne l'utilise plus, autant le faire retirer.  Mais je ne franchis toujours pas le pas parce que j'ai une peur bleue pour plein de raisons.

Je verrai bien un jour.