Réflexions sur le handicap

N.B : je triche un peu pour aujourd'hui, il s'agit d'un article que j'avais écrit il y a plus d'un an, je crois.

Loin de moi l'idée de commencer l'année avec des idées négatives. Je voudrais partager avec vous une réflexion que j'ai eue, et qui vient en partie de Frontrunners, une formation internationale sur le leadership pour les jeunes sourds de 18 à 30 ans. Une conférence m'a marquée, il s'agissait d'une recherche sur la comparaison de la qualité de vie entre des sourds et des entendants. Je ne me rappelle plus quelles sont les sources de cette recherche, si elle était vraiment sérieuse, fondée ou non. Je me rappelle juste que cela venait d'un américain, et que cela date des années 70 ou 80. Une vieille recherche donc, qui est peut-être à remettre à jour. En gros, cela disait que la qualité de vie des sourds était moins bonne que celle chez les entendants. Les raisons sont multiples mais celles que j'ai retenues sont :

-davantage de stress par rapport à la vigilance (exemple : que des appels vocaux pour les transports en commun alors il faut bien se servir de ses yeux pour observer le comportement des gens en cas de changement de quai - il y a plein d'autres exemples à la pelle)

- le manque d'informations (exemple : surtout au niveau de la santé... On m'a parlé d'une sourde décédée d'un cancer du sein. Elle avait mal depuis longtemps, et une fois que ça a été découvert, il était trop tard pour la soigner - là aussi, plein d'autres exemples)

Je me souviens aussi de quelques histoires racontées lors de cette conférence :

-un inconnu qui a violemment engueulé un sourd (presque au point de le frapper) et celui-ci ne comprenait pas pourquoi, et après il s'est avéré qu'en fait ça se passait dans des toilettes publiques. L'inconnu, s'étant aperçu qu'il n'y avait plus de papier toilette, avait appelé le sourd. Je vous laisse comprendre la suite. Choqué, le sourd n'a pas pu expliquer qu'il était sourd.

-un sourd dormait profondément dans le bus, et le chauffeur l'a violemment réveillé en le jetant hors du bus. En fait, c'était le terminus, et le chauffeur l'appelait pour lui dire de descendre. Comme il ne répondait pas, il l'a pris pour un ivrogne qui cuvait son alcool. Là aussi, le sourd était tellement choqué qu'il n'a rien pu dire.

Avec le recul, on en rit ! Pauvre entendant qui n'a pas eu son papier wc, pauvre sourd qui a été pris pour un alcoolique ! Mais quand on vit ces situations-là, c'est le genre de situation qui te stresse, qui te fait poser mille questions parce que tu ne comprends pas ce qui se passe.

Et au final, ça montrait que davantage de sourds décédaient par rapport à des entendants, plus brutalement , à un âge plus jeune, etc.

Il fut un temps où je me sentais handicapée (surtout quand j'étais adolescente et scolarisée au milieu d'une horde d'entendants), puis il fut un temps où j'ai refusé de me considérer comme étant handicapée puisque le handicap disparaissait dès qu'il y avait adaptation, communication, etc.

A l'époque,  j'attachais une grande importance sur la dimension culturelle de la surdité. C'est pourquoi je ne comprenais pas l'intérêt des allocations de remplacement de revenus, ni d'intégration. Je trouvais qu'il valait mieux utiliser l'argent pour l'adaptation des moyens de communication et l'accessibilité des informations. C'est pourquoi je ne comprenais pas le pourquoi les sourds avaient droit à la gratuité par rapport aux places de parking, et encore plein d'autres droits.

Donc avec le temps de réflexion depuis cette conférence (qui a eu lieu en octobre ou en novembre, je crois), je me suis rendue compte que oui, je suis handicapée. Il est vrai que je dois me montrer plus vigilante quand je me déplace, regarder partout où je vais, et que je me sens plus fatiguée, à force de m'être trop montrée attentive. C'est vrai aussi que malgré les livres, Internet, et autres trucs, je n'ai pas accès à la radio, à la TV quand elle n'est pas sous-titrée. Pour ne parler que de ces deux médias, je m'en rends compte par exemple quand on me parle d'un auteur célèbre qui passe toutes les semaines sur une radio, qu'il faut l'écouter car on se rend mieux compte de sa pensée sur un éventuel thème que dans son livre, etc.
Mais cela n'empêche pas d'associer la dimension du handicap à la dimension culturelle de la surdité.

Pendant longtemps, j'ai pensé handicap VS culture et, je me suis posée énormément de questions sur ce thème. Maintenant, je pense plutôt handicap et culture.

Quant au débat par rapport à la politique, aux allocations de handicap, etc, c'est beaucoup plus complexe que ça, mais il est vrai que trop de gens se basent sur la dimension du handicap, et oublient de l'équilibrer avec la dimension culturelle de la surdité.

Loin de moi l'idée d'être négative sur moi-même, hein. Je ne me plains pas du tout d'être ce que je suis. Et je vais sortir cette fameuse phrase qui énerve certaines personnes : je suis fière d'être sourde, car en dépit des inconvénients qu'il y a, c'est une fantastique expérience de l'être parce que ça ouvre à la porte vers de grandes richesses, tout comme ce que je suis en train de vivre en ce moment, au Japon. C'est un voyage de deux mois que j'ai choisi de faire, dans le cadre du module 2 de Frontrunners. Je suis  émerveillée par ma facilité à rencontrer et à communiquer avec des sourds étrangers, quelles que soient leur culture, leur langue, etc. D'ailleurs je devrai faire un article qui approfondit cette partie-là. Car cela fait partie du "Deaf Gain".